Comme dans un pourcentage élevé de maladies rares et génétiques, il n’existe actuellement aucune traitement spécifique pour la neurofibromatose. Il est recommandé de prendre en charge les patients concernés par un groupe multidisciplinaire de spécialistes tels que des pédiatres, des neurochirurgiens, des ophtalmologistes, des dermatologues, des généticiens, des oncologues et des psychologues, entre autres.

Les neurofibromes, en fonction de leur localisation dans le corps, s’ils impliquent un organe vital, qu’ils produisent ou non une douleur, doivent être évalués pour un éventuel retrait chirurgical. Si la tumeur maligne de l'une des tumeurs est détectée, d'autres thérapies visant à traiter cette tumeur particulière seront nécessaires.

Chez certains patients atteints de neurofibromatose, la gestion de la douleur chronique avec des analgésiques, des antidépresseurs et des médicaments contre l’anxiété (anxiolytiques).

Pronostic de la neurofibromatose

En l'absence de complications, l'espérance de vie des personnes atteintes de neurofibromatose peut être très similaire à celle d'un individu en bonne santé. Toutefois, si elles développent une tumeur maligne (cancer), leur espérance de vie pourrait être raccourcie.

La chose la plus importante est que le diagnostic soit fait dès que possible et la prise de conscience de la maladie. Le patient et les membres de la famille doivent recevoir l’éducation nécessaire pour gérer la maladie et en connaître les complications possibles. Certains patients qui ont des problèmes d’apprentissage et d’apprentissage de la langue peuvent connaître des échecs scolaires et des problèmes sociaux. Il est donc préférable de le détecter pour tenter de le résoudre.

Neurofibromatose (Août 2019).