En général, cette maladie a tendance à se stabiliser et, avec un suivi et un traitement adéquats, l'espérance de vie des personnes touchées peut être similaire à celle de la population en bonne santé. Ensuite, nous vous en proposons conseils pour améliorer votre qualité de vie et apprendre à vivre avec la myasthénie.

Planifier les activités

Prioriser, choisissez la chose la plus importante que vous voulez faire dans la journée. Apprenez à écouter votre corps pour savoir quand "pousser l'accélérateur et quand le relâcher") et quand vous avez fait trop d'efforts pour apprendre à récupérer. Planifiez la journée, connaissez vos limites, divisez les activités et évitez les surcharges.

Conserver l'énergie

Programmez et alternez les périodes de repos. Déléguer des tâches aux membres de la famille. Évitez les insomnies, vous devez bien dormir (adopter des habitudes saines qui améliorent le sommeil). Diminue le stress avec des techniques de relaxation et de respiration. Essayez d'être physiquement actif (exercice d'aérobic) et évitez le surpoids.

Connaît / contrôle les facteurs de risque pouvant décompenser la myasthénie grave

Médicaments (antibiotiques, relaxants, anesthésiques, antiépileptiques, antipsychotiques, bêta-bloquants ...). Stress émotionnel Exercice excessif Chaleur, humidité et froid extrême. Les infections La chirurgie Sommeil altéré Menstruation, grossesse et ménopause. Alcool excessif Piqûre d'insecte Luminosité excessive Certains aliments et boissons (champignons, pistaches, choux de Bruxelles, toniques, vins amers et réfrigérés).

Au jour le jour avec la myasthénie

Changez le "comment" et le "quand" pour effectuer les tâches. Asseyez-vous pendant que vous les exécutez. Utilisez des outils confortables pour gérer. Évitez les accidents domestiques, car vous courez un plus grand risque de blessure que la population en bonne santé. Portez des chaussures confortables Utilisez des correctifs pour corriger la double vision (lisez, regardez la télévision). Portez un bracelet ou un badge d'alerte médicale indiquant que vous êtes atteint de myasthénie.

Nourriture pour la myasthénie

Équilibré, avec des aliments faciles à mâcher et à avaler. Mangez peu et souvent, vous vous fatiguerez moins. Mais si vous mangez une petite quantité, assurez-vous que la nourriture est nutritive. Buvez souvent pendant que vous mangez, avalez mieux. Si vous prenez des corticostéroïdes, prenez des aliments contenant peu de calories et peu de sel. Il contrôle la diarrhée causée par les anticholinestérases.

Exercice avec myasthénie

Recommandé Améliore la force musculaire, l'humeur, le sommeil, le stress, la fonction cardiaque et l'ostéoporose. Faites-le toujours dans vos limites, sans excès. Pratiquez des exercices aérobiques doux (vélo, natation, marche). Évitez les exercices musculaires vigoureux et répétitifs. Ne le pratiquez pas dans des environnements chauds.

Situations d'urgence

Une crise respiratoire peut être fatale pour un patient atteint de myasthénie grave et présente également un risque plus élevé d'étouffement. Les situations d'urgence sont considérées dans lesquelles nous expliquons comment agir:

  • Crise myasthénique: urgence vitale. Aggravation brusque de la musculature respiratoire causant des difficultés respiratoires. Il conseille généralement auparavant avec des problèmes d'avaler, de tousser, de parler. Gardez les voies respiratoires ouvertes. Extrait les sécrétions de la bouche. Aidez le patient à respirer en levant et en baissant les bras. Placez le patient assis et bras tendus (aide à respirer). Essayez un environnement calme jusqu'à l'arrivée de l'ambulance.
  • Étouffement: Obstruction des voies respiratoires par un corps étranger. Manoeuvre de Heimlich. Embrassez le patient par derrière, placez le poing droit dans son ventre (entre le nombril et le sternum) et saisissez le poing avec la main gauche, appuyez fermement et vers le haut. Si vous êtes inconscient ou très obèse, placez-vous sur le sol avec le poing fermé au-dessus du nombril, l'autre main sur la première, puis appuyez fortement et brusquement vers le haut en poussant avec votre poids.

Attitude envers la myasthénie

Le patient atteint de myasthénie grave doit supposer que rien ne sera plus comme avant; repensez votre vie et adaptez-vous à la nouvelle scène que vous allez jouer en direct. Et, pour cela, il faut connaître la maladie, l'assimiler et se familiariser avec elle.

Se préparer à "continuer à changer en permanence". Réinventez votre vie, adaptez-la à la myasthénie et trouvez votre espace avec des objectifs réalistes et à court terme. Préparez-vous aux rechutes, elles sont épuisantes et provoquent de forts changements d'humeur.

Soyez positif, confrontez la MG comme un défi, cherchez des solutions et ne soyez pas toujours désolé. Prenez le contrôle de votre vie, des facteurs de risque, prenez des décisions qui améliorent votre qualité de vie et montrent vos besoins. Reste motivé. Ayez confiance en vous et en vos possibilités. Faites confiance aux autres et permettez-vous de demander de l'aide.

Contactez AMES (Asociación Miastenia España), nous sommes là pour vous aider.Il existe des "programmes d'adaptation" pour atténuer les conséquences psychologiques, notamment la thérapie de groupe, les ateliers de relaxation, les journées de coexistence, etc.

Le parent il doit donner au patient le temps de regretter ce qu'il a perdu. Être là pour l'écouter et comprendre ses sentiments, mais sans pitié. Préparez-vous à des changements imprévisibles et des hauts et des bas. Il est important de garder à l’esprit que les symptômes ne sont pas toujours perceptibles. Vous ne devriez pas minimiser vos plaintes, car vous devez exprimer votre désespoir. Apprenez tout ce que vous pouvez sur MG et n’ayez pas peur de parler de la maladie avec elle. Apprenez à reconnaître quand vous avez besoin d’aide au-delà de ce que vous pouvez offrir et encouragez-le à faire appel à un professionnel si vous le jugez nécessaire.

Vivre avec un patient atteint de myasthénie n'est pas facile. Ne lui demandez pas de garder le moral quand il y a peu d'énergie ou de faire un effort parce qu'il peut être sur le bord. Soyez patient, ne le forcez pas à se battre contre son environnement. Aidez dans leurs activités limitées et encouragez-les à effectuer celles qui permettent à leurs symptômes. Rappelez-vous que le patient qui souffre de myasthénie ne peut que participer à la vie dans la plus grande normalité possible.

La fatigue chronique, une vraie maladie - Le Magazine de la santé (Septembre 2019).