Le réseau européen pour les anémies rares et congénitales (ENERCA), créé en 2002, est le premier réseau qui vise à offrir des soins de base aux patients souffrant d'anémie rare et regroupe des experts de 15 pays de l'Union européenne. L'Espagne anime ce réseau qui vise à coordonner et à promouvoir les connaissances sur le diagnostic et le traitement de ces pathologies, considérées comme des maladies rares car elles touchent moins de cinq personnes sur 10 000 habitants.

La D re Joan Lluis Vives, directrice d’ENERCA et responsable de l’unité d’érythropathologie de la clinique hospitalière de Barcelone, a expliqué qu’avec ce réseau, elle souhaitait que des médecins de différents pays d’Europe se soutiennent mutuellement lorsqu’ils rencontraient le cas d’un médecin. patient souffrant d'une anémie rare qui ne sait pas comment gérer.

Dans de tels cas, ENERCA permettrait de partager les connaissances de différents professionnels de la santé, afin d’améliorer le diagnostic et les soins fournis aux patients.

Les experts estiment qu'environ six pour cent des Européens sont affectés par une maladie rare. On sait également qu'environ 1% des couples risquent d'avoir un enfant atteint du syndrome d'hémoglobine sévère et, selon des données récentes, 250 millions de personnes dans le monde souffrent de thalassémie, l'une des maladies héréditaires les plus courantes. commun dans ce groupe.

Anémies rares, inconnues

Antonio Cerrato, président de l'Association espagnole de lutte contre les hémoglobinopathies et les thalassémies (ALHETA), souligne que l'une des principales difficultés rencontrées par les personnes touchées est que les professionnels de la santé ne sont pas conscients des protocoles internationaux suivis pour le traitement de cette maladie. type d'anémie.

Pour cette raison, ALHETA préconise que les médecins reçoivent une formation plus complète sur ces directives de traitement, en particulier dans les soins primaires, dont les professionnels ont une ignorance absolue de ces maladies.

Cerrato a également souligné qu'il était nécessaire d'offrir aux patients un soutien psychologique et social afin qu'ils puissent faire face à leur maladie, ce type d'aide n'étant pas disponible dans les services de santé espagnols.

Les patients, pour leur part, demandent la création d’une figure qui coordonne les traitements des patients et leur facilite ainsi la vie, ainsi qu’à leurs familles, car les personnes concernées sont obligées de prendre conscience de la nécessité de faire des révisions avec spécialistes, hépatologues, cardiologues, etc., ou prennent en charge le contrôle des dates auxquelles ils auront besoin d’une transfusion, et tous les patients ou leurs familles ne sont pas prêts à assumer cette responsabilité.

SOURCE: EUROPE PRESSE

Europe Hebdo en campagne : l'Europe sociale - Europe hebdo (22/05/2019) (Août 2019).