Une information plus large et plus approfondie au niveau social sur les problèmes neurodéveloppementaux de difficultés d'apprentissage nous permet de détecter davantage de cas et d'agir beaucoup plus tôt qu'il y a dix ans. Manuel Antonio Fernández, médecin spécialisé en pédiatrie à l'hôpital universitaire Virgen del Rocío de Séville, a décidé de se consacrer à Neurologie pédiatrique alors qu’il était encore MIR en formation, après des expériences vécues avec des patients et des familles qui «l’ont incendié». Le défenseur de l'écoute active des parents parce que, "dit-il, ce sont eux qui connaissent le mieux leurs enfants, ceux qui détectent les changements de comportement et d'attitude et ceux qui reconnaissent immédiatement que quelque chose ne va pas bien", estime que fournir des informations La qualité pour les familles et les enseignants est essentielle. Pour cette raison, une grande partie de son travail est consacrée à elneuropediatra.es, un site Web avec des articles informatifs sur les problèmes neurologiques de l’enfance les plus fréquents et les plus importants. Il a également créé trois guides pour que les parents analysent la situation de leur enfant et disposent ainsi d’une première orientation pour savoir quelle route emprunter.


Qu'est-ce qui inquiète le plus les familles qui se rendent dans une clinique de neuropédiatrie?

À l'heure actuelle, la situation a beaucoup changé par rapport aux préoccupations d'il y a une décennie. Actuellement, 90% de mes consultations sont dues à deux domaines très spécifiques: d’une part, ceux qui découlent de problèmes d’apprentissage et de comportement (TDAH ou trouble d’hyperactivité avec déficit de l’attention, la dyslexie, la dysgraphie et la dyscalculie, et Capacités intellectuelles élevées qui associent des difficultés); de l'autre, les problèmes liés à la maturation et au développement (autisme ou troubles du spectre autistique, processus de retard de maturation et plus précisément le syndrome d'Asperger). Viennent ensuite les problèmes neurologiques habituels tels que migraine, épilepsie et troubles du sommeil.

"Une connaissance plus approfondie et approfondie des troubles neurodéveloppementaux de l'enfance rend les familles plus conscientes"

Avez-vous observé en consultation une augmentation des problèmes de développement neurologique au cours des dernières années?

Les consultations pour cette raison sont en augmentation. Cela ne signifie pas que la fréquence de ce type de trouble augmente, mais que les parents demandent de l'aide plus tôt.

Il y a dix ans, il était difficile de trouver quelqu'un qui sache ce que l'acronyme de ADHD signifie. C'était rare chez les parents, mais il était aussi inhabituel pour les enseignants de savoir. À l'heure actuelle, il y a plus d'informations et une connaissance plus approfondie. Cette connaissance des troubles neurodéveloppementaux chez les enfants rend les familles plus conscientes. Les enseignants sont également alertes et cela leur permet de détecter plus de cas et d'agir beaucoup plus tôt.

La société connaît-elle tous ces problèmes?

Au cours de la dernière décennie, la situation s’est beaucoup améliorée. Il y a à peine 10 ans, dire aux parents que leur fils avait un syndrome d'Asperger était très déconcertant pour eux. Aujourd'hui, les cas sont plus jeunes, ce qui nous permet d'agir plus tôt et d'éviter les complications. Il y a aussi des cas d'adolescents ou d'adultes qui sont passés inaperçus et qui, par conséquent, n'ont pas reçu l'attention nécessaire.

"Les troubles du développement neurologique chez les enfants continuent d'être un sujet tabou pour de nombreux parents"

Cependant, malgré les progrès réalisés dans tous ces domaines, les troubles du développement neurologique restent un sujet tabou pour beaucoup. De nombreux parents ne veulent pas que quiconque sache que leur enfant a l'un de ces problèmes. Il y a des écoles où l'attention que ces enfants reçoivent ne correspond pas à leurs besoins. L'intimidation des enfants atteints de problèmes neurologiques est un problème croissant et très préoccupant. L'intimidation est devenue un fléau néfaste pour notre système éducatif, mais elle est beaucoup plus sanglante, même lorsqu'elle concerne des enfants atteints de troubles du développement.

Information et ressources, clé du diagnostic neurologique

En prenant en compte tous les problèmes neurologiques mentionnés ci-dessus, que diriez-vous de votre expérience, qu'ils sont diagnostiqués plus fréquemment?

Il est important de distinguer ici le plus commun du plus important ou du plus grave. Généralement, la relation est inversée, de sorte que les problèmes neurologiques les plus fréquents sont généralement les moins graves. Par conséquent, ils ont également tendance à être ceux qui atteignent le moins souvent une clinique de neuropédiatrie.

Parmi ceux que j'ai mentionnés précédemment, citons les maux de tête ou les problèmes de sommeil, les plus fréquents. Les plus graves seraient l’autisme et certains types d’épilepsie. Au contraire, le TDAH est le motif de consultation le plus fréquent dans mon centre.Le déficit de l’attention, l’hyperactivité et l’impulsivité peuvent entraîner des difficultés d’apprentissage, de comportement et de relations sociales, qui deviennent souvent un problème majeur pour le développement des enfants.

Estimez-vous qu’il existe des professionnels et des ressources suffisantes à votre attention?

La réponse à cette question est très claire et brève: non. Actuellement, la neuropédiatrie n’est pas officiellement reconnue comme une surspécialité en pédiatrie en Espagne. Dans de nombreux autres pays de l'Union européenne, cette situation est résolue, mais ici, il faut y parvenir. Le problème est purement économique et organisationnel. Des spécialistes bien formés sont nécessaires et cela signifie des ressources.

"Il y a plus qu'assez d'études pour pouvoir dissiper toute suspicion ou suggestion concernant le risque d'autisme associé aux vaccins"

Malgré cela, la réalité quotidienne met en évidence le besoin. Bien qu'ils ne le reconnaissent pas encore officiellement comme une surspécialité, les services de pédiatrie disposent de services spécialisés en neurologie pédiatrique. La Société espagnole de neurologie pédiatrique dispose d’un système d’accréditation. D'une manière ou d'une autre, les chiffres sont clairs. Compte tenu de la fréquence élevée de ce type de problème, la figure du neuropédiatre devient de plus en plus nécessaire en tant que référence dans notre système de santé pour assurer le développement normal des enfants et le traitement de ceux qui en ont besoin.

Comment se passe votre détection et votre diagnostic? Je ne sais pas si le fait d'avoir plus d'informations disponibles aide les familles à se rendre avant la consultation quand elles pensent que quelque chose ne va pas. Je demande quelles sont les informations disponibles, mais je ne sais pas si c’est souvent une épée à double tranchant et de nombreux mythes restent enracinés ...

À cet égard, je pense que le plus important est d’avoir des informations, mais des informations fiables et de qualité. En fait, une grande partie de mon travail quotidien va dans ce sens. Sur mon site Web elneuropediatra.es, je publie fréquemment des articles informatifs sur les problèmes neurologiques les plus fréquents et les plus importants chez les enfants. J'ai également créé trois guides pour les parents conçus pour analyser la situation de leur enfant et avoir une première orientation pour savoir quelle route emprunter.

Pour revenir aux mythes, l’un des plus dangereux est que les vaccins causent l’autisme. Que pouvez-vous en dire?

Eh bien, comme je dis toujours qu'ils me demandent, soyons sérieux. La vérité est que l’on parle beaucoup de vaccins et de l’autisme, mais sans aucun fondement. Il existe plus qu'assez d'études pour pouvoir dissiper toute suspicion ou suggestion concernant le risque d'autisme associé aux vaccins. Ils n'ont absolument rien à voir avec cela.

"La figure du neuropédiatre est nécessaire en tant que référence dans notre système de santé pour assurer le développement normal des enfants"

De plus, la responsabilité est énorme de ceux qui la racontent. Ils ne réalisent pas qu'ils peuvent faire douter les parents et que c'est très dangereux. Les vies qui sauvent des vaccins sont incalculables et personne ne peut le réfuter avec de vrais arguments. Les médias et les professionnels doivent être conscients de toutes les réalités pour défendre la vérité bec et ongles. En fin de compte, nous voyons des nouvelles de parents qui n'ont pas vacciné leurs enfants et qui ont fini par payer cher une maladie grave, voire la mort. Ce n'est pas acceptable au moment où nous vivons.

La famille et l'école, fondamentales dans le développement

Je suppose que le rôle des parents et l'environnement influencent le développement de l'enfant, mais qu'en est-il de l'environnement scolaire? Quel devrait être le rôle de l’école pour tirer parti du potentiel d’un cerveau en développement?

Le système éducatif actuel est très pauvre dans ce domaine. Peu importe les discussions, aucun gouvernement n'a été en mesure de concevoir et de mettre en place une structure réellement utile pour aider à développer tout le potentiel du cerveau du nourrisson. Les statistiques et les dépenses sont mal orientées. Le budget actuel n’est pas bien investi ou l’effort est récompensé. L'apprentissage est basé sur des stratégies classiques ou des inventions de dernière minute.

Par ailleurs, la formation des enseignants n’est pas conçue pour répondre aux besoins des élèves et encore moins à ceux des élèves ayant des besoins éducatifs spéciaux. Dans la plupart des cas, ces enfants dépendent de la volonté et de la volonté des équipes de direction des centres éducatifs et de chaque enseignant de la classe.

"Si un enfant ayant des problèmes d'apprentissage n'a pas l'aide ou l'adaptation scolaire dont il a besoin, il passera une bonne partie de la période scolaire sans comprendre l'information"

Il est nécessaire de changer de perspective et de paradigme actuel pour que les enfants atteints de troubles du développement puissent obtenir l'aide dont ils ont besoin pour se battre pour un avenir normal.

Le manque de temps pour "être des enfants", pour jouer, peut affecter le développement sain et normal du cerveau du nourrisson.

C’est l’un des concepts sur lequel nous devons être clairs. Les enfants doivent avoir une vie en fonction de leur âge. Beaucoup de mères dans le bureau me disent qu'elles passent tout l'après-midi à étudier avec leurs enfants et qu'elles ne peuvent rien faire d'autre. Ils n'ont pas le temps de sortir pour jouer ou passer du temps avec des amis. Ceci n'est pas dû à un excès de défaut de la part des écoles.En fait, je crois que les tâches sont nécessaires. Le problème est que si un enfant ayant des problèmes d'apprentissage n'a pas l'aide ou l'adaptation scolaire dont il a besoin, il passera une grande partie de la période scolaire sans comprendre les informations. Ensuite, il appartient aux parents de récupérer tout ce travail.

L'implication émotionnelle et sociale de ces enfants est importante. Ils se sentent frustrés, maladroits, fatigués, rejettent le travail scolaire et n’ont pas de relations sociales adaptées à leur âge et à leurs besoins. À la fin, ils finissent par ressentir une anxiété énorme et deviennent insécurisés et irritables.

Que doit savoir une famille sur la neuropédiatrie avant d’aller en consultation?

Il est important que les deux parents, ainsi que l’enfant, aient une idée approximative de la raison de la visite et de la manière dont elle se déroulera. Dans mon cas, avant d'aller au rendez-vous, ils reçoivent par courrier électronique toutes les informations nécessaires à ce sujet et sont même invités à remplir des formulaires avec toutes les informations relatives au cas. L’objectif est que je puisse connaître la situation à l’avance et préparer la visite de la manière la plus efficace possible. Cela évite de perdre du temps avec les questions habituelles et de se concentrer sur l'analyse du comportement dans la requête, ainsi que dans les tests que nous allons effectuer.

Ce dont la famille a besoin, c'est de l'information, de la sécurité et de la confiance dans l'équipe de professionnels. C'est ce qui garantit des résultats optimaux. Nous, les parents, sommes très préoccupés par la santé et le développement de nos enfants.

Entrevista - Manuel Antonio Fernández, El Neuropediatra (Août 2019).