Le Troubles du spectre autistique (TSA) ils rendent difficiles la communication et les relations sociales des personnes touchées, bien qu'à des degrés très différents. Certaines personnes avec autisme ils ne sont pas capables de parler, alors que les patients Asperger, par exemple, ont un développement linguistique adéquat, mais manquent d'empathie, de sorte qu'ils ont des problèmes d'interaction avec les autres. Le traitement des TSA est multidisciplinaire et son objectif est de renforcer les capacités de ces personnes, de faciliter leur intégration dans différents domaines et d’améliorer leur qualité de vie. Le orthophonie est l’une des interventions qui favorisent la réalisation de ces objectifs et c’est pourquoi aujourd’hui, à l’occasion du Journée européenne de l'orthophonie, le collège professionnel d'orthophonistes de la Communauté de Madrid (CPLCM) a organisé la conférence "Logopedia et ASD"Informer sur les projets innovants visant à améliorer la qualité de vie de ces personnes et de leurs familles. Nous parlons de toutes ces initiatives avec José Antonio Calvo Expósito, orthophoniste et directeur du centre Alpadif Rivas d'orthophonie et de psychologie, spécialisé dans les soins précoces et les troubles du spectre autistique.

Quel est exactement le travail de l'orthophoniste lorsqu'il travaille avec des personnes atteintes d'un trouble du spectre de l'autisme (TSA)?

Les difficultés de communication et de langage sont l’une des caractéristiques des troubles du spectre autistique (TSA). Les TSA incluent une déviation ou un retard dans la communication et les capacités langagières, mais il existe un large éventail, et certaines personnes - pas seulement les enfants, mais aussi les adultes - ont une absence absolue de langue - certaines statistiques parlent de 50 à 70%, bien que cela dépend des études que nous prenons comme référence - et ils ne parlent pas, ils n'utilisent pas le langage verbal comme moyen de communication.

Chez ces adultes ou chez ces enfants, nous utilisons généralement des systèmes de communication augmentative, des stratégies permettant aux gestes, aux signes ou à d'autres systèmes symboliques tels que des pictogrammes, des photographies ou des panneaux, de communiquer ce qu'ils veulent ou non, de quoi ont-ils besoin, etc.?

Chez les enfants et les adultes atteints de TSA qui ne parlent pas, nous utilisons généralement des stratégies pour que les gestes, les signes, les symboles, les photographies,…, leur permettent de communiquer ce qu'ils veulent ou ce dont ils ont besoin.

À l'autre extrémité du spectre, nous avons des personnes qui ont développé le langage formel, mais qui rencontrent des difficultés d'utilisation à un niveau plus pragmatique; par exemple, avec des mensonges ou des ironies, avec un double sens ... Ce serait apparemment quelque chose de plus subtil que nous devions également travailler dans le domaine de l'orthophonie.

Dans ces profils, nous pouvons avoir d'autres diplômes intermédiaires avec un développement verbal, mais pas assez pour être productifs, ou avec plus ou moins de difficultés à différents niveaux de langage. Le logopeda doit toujours aider à amener cette personne à communiquer. Cette communication est fonctionnelle et vous permet de communiquer de la meilleure façon possible, d’être présente et de participer aux environnements et aux contextes dans lesquels elle se développe. au jour le jour

Mais les personnes atteintes de TSA n'ont pas de problème d'organes phonatoires, c'est-à-dire qu'elles sont parfaitement capables de parler ...

Oui, mais nous devons différencier ce que c'est que d'émettre une voix, ce que c'est de produire un langage. Les cordes vocales, en effet, sont celles qui produisent la voix, et à ce niveau, il n'y a pas de problème. Cependant, pour produire des sons et des mots, les processus cognitifs qui entrent en jeu en sont d'autres; ils correspondent à un niveau plus cognitif, plus cérébral, plus mental, et ce sont les processus qui échouent. Ce n'est pas quelque chose d'anatomique, de langue, de lèvres ou de cordes vocales, mais un problème de traitement de l'information, de la façon dont ils traitent l'information et de la façon dont cette capacité grammaticale se développe pour développer le langage susceptible d'être altéré.

Produire des sons et des mots entrent en jeu dans des processus correspondant à un niveau cognitif, plus cérébral et mental, processus qui échouent chez les personnes atteintes de TSA.

Dans les cas moins graves, ce qui n'échouerait pas ne serait même pas cette partie plus formelle du langage, car certains d'entre eux sont capables de faire des phrases avec une normalité totale, et ce qui échoue, c'est l'intention avec laquelle ces phrases sont formées. L’une des théories explicatives des troubles du spectre autistique, énoncée de manière très familière, est un problème à comprendre, car lire l'esprit des autres, pour comprendre les intentions des autres.

Un enfant ayant un développement normal et sans TSA est en mesure de réaliser dès les premiers stades - entre neuf et 12 mois - que les autres regardent et fixent leur attention sur d’autres choses et génère une capacité à comprendre que d'autres ont des états différents de ceux qu'il a, ainsi que des idées, des motivations ou des intentions différentes des siennes.Cela devient petit à petit de plus en plus complexe et nous permet d'interpréter les émotions et les états mentaux des autres. Lorsque cela échoue, c'est lorsque nous sommes devant une personne atteinte de TSA.

Les personnes atteintes de TSA ont un problème d'empathie à lire dans l'esprit des autres et à comprendre leurs intentions.

C’est là l’essentiel, et autour duquel apparaissent différents symptômes, dont l’un est l’incapacité de comprendre les intentions des autres en matière de communication, lire ces intentions, et donc cette explication si prototypique de ces difficultés avec les ironies, avec les mensonges, que les personnes ayant un TSA éprouvent bien qu’elles aient un bon développement du langage.

La même phrase peut complètement changer de signification simplement en raison de l'intonation avec laquelle elle est prononcée: les personnes atteintes de TSA peuvent-elles comprendre cela avec les thérapies d'orthophonie?

C’est l’objectif que nous nous sommes fixés et ce que nous faisons est de tirer parti des compétences et des forces que possèdent habituellement les personnes atteintes de TSA, telles que les compétences visuelles. Nous essayons de comprendre plus facilement ces états mentaux par des stratégies visuelles. Par exemple, l’une des stratégies les plus fréquentes consiste à utiliser des balles semblables à celles des bandes dessinées, avec des images ou des photographies avec quelques collations comme celles utilisées dans les bandes dessinées. La personne visualise ce que son intention ou son état mental peut avoir.

Si je veux travailler pour un enfant atteint de TSA pour me rendre compte que ses idées ou ses intérêts sont différents de ceux des autres enfants, avant de nous rendre à la salle à manger, nous plaçons une photo des enfants avec l'un de ces en-cas dans laquelle nous mettons ce qu'ils pensent sera pour le dessert. Après le repas, nous retournons en classe pour voir si lui ou ses camarades ont réussi ou non, ce qui lui fait voir que l'idée qu'il avait en tête peut être différente de la réalité et qu'il est également possible que les autres enfants aient des idées différentes. à la vôtre.

L'utilisation de systèmes de communication augmentatifs n'arrêtera jamais le développement du langage oral chez un enfant autiste, ce qui est l'une des craintes que les parents peuvent avoir.

Ce travail pragmatique est une façon de nous approcher, et ce que nous appelons techniquement la théorie du travail de l’esprit est aussi une façon d’appeler cette empathie dont nous avons parlé auparavant. L’une des tâches de l’orthophoniste serait de faire en sorte que la personne atteinte de TSA comprenne mieux l’état mental des autres et puisse communiquer à propos de ces états mentaux.

L'importance de l'intervention précoce chez l'enfant autiste

Comme vous le dites, ce travail d’orthophonie s’adresse aux adultes et aux enfants, mais à quel âge devriez-vous commencer à travailler avec des enfants pour être plus efficaces?

Si nous pouvions commencer à travailler à l'âge de neuf mois, ce serait l'idéal. Normalement, les détections actuelles - et elles se sont beaucoup accélérées, ce qui est une très bonne nouvelle - durent environ deux ans, deux ans et demi, trois ans ... Actuellement, heureusement, la moyenne se situe à ce stade dans la Communauté de Madrid, car Normalement, les parents et les pédiatres commencent généralement à s'alerter à cet âge.

Et dans certains cas, les pédiatres nous ont écouté un peu plus, parce que même si beaucoup le font de manière exceptionnelle, il existe encore des pratiques qui, dit de manière familière, sont un peu de la vieille école, mais même dans ce cas, elles commencent réaliser un an et demi ou deux ans lorsque l'enfant ne communique pas ou n'a pas commencé à parler, ou ne pointe pas le doigt du doigt, ou que les difficultés sont déjà très évidentes, c'est-à-dire lorsqu'un renvoi est fait aux centres pour le diagnostic, il est donc courant que le processus commence après deux ou deux ans et demi.

Même dans les cas où le développement du langage peut être bon, comme chez les personnes atteintes d’asperger, l’orthophoniste pourrait leur apprendre à détecter les ironies et à mieux ajuster les conversations.

Bien que nous puissions l’accélérer, nous avons déjà des indicateurs de comportement très clairs entre 9 et 12 mois, en particulier les comportements qui fixent le regard ou qui pointent du doigt, ce que nous appelons des protoimperatives et des protodéclarations. Un enfant de neuf à 12 mois est déjà capable de le faire. Si nous faisons la comparaison, et qu'il existe d'excellentes vidéos et matériels à ce sujet, nous observons qu'un enfant de 12 mois regarde d'une manière complètement empathique sa mère et son père et regarde ce que ses parents regardent.

Lorsque cela ne se produit pas, nous avons un enfant atteint de la froideur autiste typique - c'est ce que vos parents décrivent -, un enfant qui ne regarde pas, ne fixe pas son regard ou fait beaucoup moins; un enfant qui a une interaction beaucoup plus faible. Autrement dit, nous disposons déjà, ou pourrions disposer d’éléments permettant de détecter, vers les 9-12 mois, que les jalons évolutifs qui sont déjà la communication - et qui constituent en fait le meilleur prédicteur du développement ultérieur du langage - ne sont pas encore apparus.

Pour un enfant, pointer du doigt est le meilleur prédicteur pour savoir qu’il sera capable de développer le langage de manière normative plus tard. Si cela n’arrivait pas, nous devions commencer à travailler sur ces gestes naturels. Apprenez à l'enfant à pointer du doigt et à demander, ce qui est en fait la première stratégie que nous utilisons avec les niveaux de développement les plus bas lorsque cela ne se produit pas spontanément. Il serait donc idéal de procéder à cette détection précoce et de commencer par une orthophonie explicite de 12 à 18 mois.

Une intervention précoce avec orthophonie permettrait-elle à toutes les personnes atteintes de TSA de communiquer, d'une manière ou d'une autre?

Les troubles de l'autisme en tant que tels ne sont pas guéris. Nous essayons de compenser ces difficultés et de développer la capacité maximale des personnes affectées, ce qui leur permet également de vivre au jour le jour et d'assurer réellement la qualité de la vie. Mais dans certains cas, malgré les meilleures stratégies, les meilleurs matériaux et l'intervention la plus intensive, nous ne parvenons pas à développer un langage verbal, et c'est malheureusement l'un des défis auxquels nous sommes confrontés: faire en sorte que la communication verbale apparaisse oui , ou oui.

L'utilisation de systèmes de communication augmentative n'arrêtera jamais le développement du langage oral. C’est-à-dire qu’on enseigne à l’enfant à utiliser des gestes ou des signes pour communiquer, ou un panel de communication, qui ne ralentit pas le développement verbal, qui est l’un des grands mythes faux qui existe, ni les peurs que peuvent avoir les parents. ou certains professionnels sans formation; au contraire, il est plus que démontré scientifiquement que l'utilisation de systèmes de communication favorise le développement du langage verbal.

Cependant, même en effectuant une intervention adéquate, nous avons des enfants dont les difficultés sont extrêmement graves, peut-être pour des raisons neurologiques, et nous n'atteignons pas la capacité cognitive de développement du langage, ou nous ne réalisons pas qu'il est suffisamment fonctionnel, et nous devons combiner l'utilisation de la verbalisation , mots isolés ou petites phrases, avec d’autres systèmes de communication augmentative.

Nous devons être optimistes car nous avançons de plus en plus, et nous savons évidemment que l’intervention précoce est liée à un plus grand nombre de personnes atteintes de TSA qui finissent par développer un langage verbal, mais nous ne pouvons toujours pas garantir ces résultats, ce qui est important lors de la transmission. attentes des parents quant à la mesure dans laquelle nous pouvons aller, car il existe encore des cas dans lesquels il n'est pas possible de prédire à quel point nous pouvons développer une communication verbale au fil du temps et nous devons fixer des objectifs à court et à moyen terme et procéder à une réévaluation. et en adaptant l'intervention.

Les troubles du spectre autistique (TSA), comme vous le dites, sont variés et ont des degrés différents, et certaines des personnes touchées, telles que celles atteintes du syndrome d'asperger, parlent correctement. Toutes les personnes atteintes de TSA ont-elles besoin de l'attention d'un orthophoniste?

À l'heure actuelle, dans les médias, nous avons une plus grande présence de ce type de personnalités, qui est très populaire et qui contribue à propager les troubles du spectre autistique, tel est le caractère de Sheldon Cooper dans la série bien connue. La théorie du Big Bang.

Ces prototypes si caricaturisés pourraient faire comprendre que même dans les cas où les difficultés de communication ou de langage sont plus subtiles, et même si le développement du langage peut être particulièrement bon, il subsiste certaines difficultés pragmatiques, et l'orthophoniste devrait pouvoir apprendre à la personne à détecter les ironies, à mieux ajuster les conversations, à savoir à quel moment il convient de parler de son sujet de prédilection -Star Trek, les dinosaures, le football, les films ... - et à quel moment cela ne convient pas. Ces ajustements pragmatiques plus subtils feraient également partie du travail de l'orthophoniste.

Et est-il nécessaire que les personnes atteintes de TSA poursuivent leur traitement à vie?

Les thérapies et les interventions doivent toujours être adaptées aux besoins de chaque personne et vous devez être très prudent lorsqu'il s'agit de programmer une intervention. Le changement de modèle dans lequel nous travaillons actuellement dans l’intervention, les soins et le soutien aux personnes atteintes de TSA vise à améliorer leur qualité de vie. Et la façon de le mesurer est de voir si nous faisons en sorte que cette personne soit présente et participe à davantage de contextes, prenne plus de décisions ... Les soutiens devraient être orientés vers cela, et s'ils finissaient par devenir une obligation, ils ne seraient pas utiles.

Les thérapies doivent être adaptées aux besoins de chaque personne et le but est de participer à plus de contextes, de prendre plus de décisions et de dépendre le moins possible des ressources.

Il est vrai qu'une personne atteinte de TSA aura des besoins toute sa vie, car nous ne savons toujours pas comment guérir l'autisme, et ce que nous savons, c'est comment améliorer les capacités de ceux qui sont touchés. Et l'ajustement dépendra de ces besoins. Dans notre centre, nous avons des utilisateurs qui traversent des étapes au cours desquelles nous interrompons les interventions précisément pour pouvoir évaluer le travail et vérifier si cette inclusion et cette participation sont réalisées dans les environnements souhaités, et il arrive parfois que nous prenions un traitement après un certain temps. ou que nous faisons varier l'intensité de ces soutiens, car au final, l'objectif est que la personne dépende le moins possible des ressources et s'adapte à ses besoins.

Une nouvelle approche des soins logopédiques pour les personnes atteintes de TSA

La conférence "Logopedia et TEA" qui se tiendra ce mercredi à Madrid portera sur la situation actuelle des troubles du spectre autistique (ASD), ainsi que sur les initiatives et projets innovants qui ont pour but d'améliorer la qualité de vie des ces personnes et leurs familles.Quelles sont ces initiatives et projets innovants?

À l’heure actuelle, l’un des principaux changements de modèle consiste à abandonner une approche clinique plus traditionnelle, dans laquelle le professionnel est celui qui dit ce qui doit être fait et mesure le succès en fonction de l’amélioration des capacités des utilisateurs. certains tests, à un modèle initialement fonctionnel dans lequel nous effectuons actuellement le processus de transformation dans lequel le centre est vraiment la personne, et le succès est mesuré en qualité de vie, en réalisant une plus grande inclusion sociale, car l'objectif est la l'inclusion de la personne, qui participe plus dans les contextes.

Nous travaillons actuellement avec des modèles de planification centrés sur la personne, dans lesquels les membres de la famille et la personne atteinte de TSA décident de ce qu'ils veulent réaliser.

Ce type de modèle est ce que nous appelons une planification centrée sur la personne, une planification centrée sur la famille, car nous impliquons la famille dans la prise de décision et les objectifs, et ce n’est pas seulement le professionnel qui dicte ce qui doit être amélioré. , mais ce sont les membres de la famille et la personne atteinte de TSA qui décideront le mieux et sauront quels sont leurs besoins et ce qu’ils veulent réaliser.

Et en ce qui concerne les techniques, telles que le système de communication augmentée, nous n’avons pas de grands changements en termes de stratégies, mais de nouvelles technologies et de nouveaux supports apparaissent, bien que cela ne signifie pas vraiment un changement radical. Nous disposons actuellement d'un outil très utile, Internet et les réseaux sociaux, qui nous aident à transférer des informations, mais nous avons également compris qu'Internet peut être une arme à double tranchant, car les informations que les parents peuvent trouver touchés peuvent être très rigoureux d'un point de vue technique et scientifique, ou au contraire. Et c'est pourquoi nous devons conseiller les familles à cet égard.

Et quelles sont les mesures qui, selon vous, devraient être adoptées pour améliorer les soins logopédiques pour les personnes atteintes de troubles du spectre autistique?

L’un des problèmes les plus importants que je voudrais souligner est l’absence d’orthophonistes dans l’un des principaux domaines d’action, à savoir le système éducatif, car l’orthophonie n’est pas présente dans le système éducatif et c’est l’un des problèmes que Je voudrais souligner Si vous me posez des questions sur la situation actuelle de l’orthophonie en Espagne, je voudrais souligner un aspect positif, c’est tout ce que nous améliorons, mais nous continuons avec ce grand handicap.

Et ce serait aussi simple que d'embaucher des orthophonistes dans les écoles publiques. Techniquement, l'orthophoniste appartient aux sciences de la santé et est donc un professionnel de la santé, mais cela ne veut pas dire qu'il ne peut pas être dans le domaine de l'éducation, car il existe par exemple des physiothérapeutes dans les écoles préférées pour les enfants ayant des difficultés motrices. Il y a un problème en ce que ce professionnel, qui est un agent de santé, est dans le domaine de l'éducation. Et je dis cela parce que parfois, l'argument avancé par l'administration est d'expliquer pourquoi il n'y a pas d'orthophoniste dans les écoles.

Les soins précoces sont le principal domaine dans lequel nous intervenons, mais après six ans passés dans la Communauté de Madrid, cette situation est encore pire, car, en Castille-La Manche, par exemple, dure jusqu'à trois ans, que, pour l'administration, les besoins en orthophonie des personnes atteintes de TSA aient été éliminés et qu'elles ne bénéficieront d'aucun soutien public garanti, elles doivent donc se rendre dans des centres privés ou créer des ressources auprès d'associations.

Intermezzo No 1 - Luis A Calvo (Août 2019).