Bien que le ELA C'est une maladie rare. En Espagne, environ 900 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. À l'heure actuelle, les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique vivent plus d'années après le diagnostic qu'il y a des années, grâce à des médicaments tels que le riluzole, qui retarde l'évolution de la maladie, mais également aux effets d'autres traitements multidisciplinaires, telles que la rééducation physique améliorant la capacité musculaire, la gastrostomie favorisant une meilleure nutrition et la ventilation non invasive ne nécessitant pas d'intubation endotrachéale ni de trachéotomie permettant de garder les voies respiratoires intactes et d'éviter des risques tels que la pneumonie.

Comme dans toutes les pathologies, un diagnostic précoce et une information adéquate, qui permettent au patient et à ses proches de choisir le traitement et les modes de vie les plus favorables, améliorent la qualité de vie et les attentes à long terme. Nous détaillons ci-dessous certaines associations qui luttent contre la SLA et auxquelles les patients et leurs familles peuvent s’adresser pour consulter leurs doutes, obtenir des conseils et obtenir du soutien:

Association espagnole d'ELA

Organisation nationale dédiée à la lutte contre cette maladie, créée en 1990. Elle promeut toutes sortes d’activités visant à améliorer la qualité de vie des malades. L'un de ses objectifs est de sensibiliser la société aux conséquences terribles de cette maladie pour encourager le soutien aux personnes touchées, ainsi que de mener des recherches et de financer des études sur ses causes, sa prévention et son traitement.

Association aragonaise de sclérose latérale amyotrophique

Il s'agit d'une entité privée à but non lucratif, créée en 1999, qui a pour objectif d'informer et de sensibiliser la société et les institutions sociales et de santé aux besoins des personnes atteintes de SLA. Il dispose d'un service d'assistance sociale chargé de conseiller et d'informer les patients et leurs familles sur les caractéristiques de la maladie et son évolution.

Association andalouse de sclérose latérale amyotrophique

Organisation à but non lucratif qui concentre ses efforts sur la diffusion d'informations sur cette pathologie, dans le but d'en rechercher les causes et d'améliorer les soins dispensés aux personnes concernées.

  • www.elaandalucia.es
  • Manuel Arellano, nº 38 local C (arrière de l'entrée principale) 41010 Sevilla
  • Téléphone: 954 34 34 47/628 09 92 56
  • [email protected]

ELA Principado

Organisme à but non lucratif dédié à répondre aux besoins des patients atteints de SLA et de leurs familles, à faciliter le soutien thérapeutique et à améliorer leur qualité de vie. Il a son siège à Gijón et des délégations à Oviedo, Avilés, Mieres et San Martín del Rey Aurelio.

  • www.ela-principado.es
  • C / San Rafael, 22 - Faible
  • 33209 - Gijón (Asturies)
  • Tél.: 985 16 33 11
  • [email protected]

Fondation espagnole pour la promotion de la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (FUNDELA)

Fundela se consacre à la promotion de la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique en Espagne, tout en cherchant à sensibiliser la société à ce problème, par exemple en diffusant des informations sur les avancées scientifiques dans divers domaines concernant les patients atteints de SLA.

  • www.fundela.es/
  • Calle de Juan Ramón Jiménez, 22, 28036 Madrid
  • Téléphone: 913 15 37 50
  • [email protected]

Aidez Benjamin à mieux vivre avec la maladie... (Août 2019).