Le fibromyalgie Il s’agit d’une maladie rhumatismale caractérisée par une fatigue et une douleur généralisées du muscle squelettique, bien qu’elle présente d’autres manifestations physiques et émotionnelles. Récemment, célébrités à l'instar de Lady Gaga ou de María José Campanario, ils ont révélé qu'ils souffraient de cette maladie qui, dans de nombreux cas, nécessite plusieurs années pour être diagnostiquée, et seulement après avoir écarté le fait que la personne concernée - essentiellement des femmes - présente une autre pathologie pouvant être identifiée par des tests. médical On parle avec Fatima Gallastegui, docteur en psychologie clinique et expert en intervention psychologique dans la fibromyalgie, qui vient de publier le livre 'Trace ton vol (Au-delà de la fibromyalgie vers une nouvelle vie)' (Desclée De Brouwer, 2017), et cela nous raconte sa propre expérience de patiente atteinte de cette maladie - avec laquelle elle a vécu 15 ans avant d'être diagnostiquée -, et explique comment faire face à la douleur et éviter la stigmatisation et, surtout, pourquoi ne perdez jamais espoir qu’un rétablissement complet est possible, comme ce fut le cas dans votre cas.


Votre livre s'intitule 'Trace your flight (Au-delà de la fibromyalgie pour une nouvelle vie)', pourquoi avez-vous décidé de l'écrire et à qui s'adresse-t-il?

Ce livre s'adresse à toutes les personnes touchées par la fibromyalgie, ainsi qu'aux familles et à l'environnement qu'elles partagent quotidiennement avec elles, ainsi qu'au personnel médical qui les accompagne. Ecrire ce livre a été la meilleure thérapie pour moi. Je l’ai fait, d’une part, pour éliminer toute la douleur qui m’opprimait et, d’autre part, aider d’autres personnes se trouvant dans la même situation; son objectif principal est donc d’aider d’autres personnes qui traversent la tranchée de la douleur au quotidien, comme je le faisais pendant de nombreuses années.

Je veux que ce livre soit une porte d'espoir pour tous ceux qui souffrent et qui sont toujours dans ce tunnel sombre, dans ce puits profond. Je tiens à vous dire que j'étais là et que vous pouvez partir, que vous pouvez à nouveau avoir une vie bien remplie. qu'au bout de ce tunnel sombre, il y a une lumière. Et quand vous pensez que tout est fini, vous pouvez vous relever et récupérer votre vie, ce qui peut, en bref, retracer votre vol.

Le diagnostic de fibromyalgie est parfois retardé de plusieurs années et les personnes qui en souffrent se sentent souvent mal comprises. D'après votre expérience personnelle, quelles mesures faudrait-il prendre pour que les personnes touchées par cette maladie aient plus de chances d'améliorer leur qualité de vie?

Oui, il est courant que des années s'écoulent jusqu'à ce que la personne touchée soit diagnostiquée. Certaines études estiment en moyenne 12 ans le temps nécessaire pour obtenir un diagnostic. Dans mon cas concret, ils ont vécu 15 ans avec la fibromyalgie jusqu'à ce que mon diagnostic soit établi. En attendant, et pendant tout ce temps, je suis allé consulter plusieurs médecins et spécialistes, mais aucun ne semblait le détecter, bien que je le soupçonne. Mon médecin de la sécurité sociale est venu me dire quand je lui ai suggéré qu'il pourrait souffrir de fibromyalgie, qu'il ne croyait pas en la fibromyalgie, ce qui ressemblait à saint Thomas d'Aquin: "à voir", a-t-il ajouté. Il existe un groupe de médecins fibroskeptiques qui rejettent la fibromyalgie car ils ne connaissent pas les mécanismes de développement de la maladie. Pendant ce temps, la personne qui souffre se sent incompris, même par la famille et l'environnement, ce qui minimise les symptômes, lui attribuant peu d'importance et obligeant le patient à faire un effort pour effectuer les tâches et activités quotidiennes, en allant au-delà. leurs propres possibilités, perpétuant la douleur et chronalisant les symptômes.

Le conseil que je donnerais aux personnes présentant des symptômes compatibles avec la maladie serait de persévérer jusqu'à ce qu'un diagnostic soit établi. Ils vont dans des unités et des centres spécialisés qui, même s’ils ne sont pas nombreux, augmentent chaque fois. Fournir un diagnostic permet aux patients d'agir et de s'améliorer. Le diagnostic de fibromyalgie légitimise, d'une certaine manière, la douleur et la souffrance que cette maladie entraîne.

Le diagnostic d'une maladie change toujours la vie de la personne touchée, mais certaines personnes disent que cela l'a aidée à profiter davantage des bons moments. Comment le diagnostic de fibromyalgie a-t-il influencé votre cas?

Le diagnostic de fibromyalgie n’était pas une surprise pour moi, car je Je savais Je souffrais depuis 15 ans. Au début, je me suis senti soulagé parce que quelqu'un a nommé la maladie qui m'avait tant affligé, mais plus tard, j'ai ressenti une rage infinie. Il m'a répété "si je le savais, pourquoi tous les médecins que j'ai visités au cours de mes nombreuses visites, lors d'un pèlerinage sans fin, essayant d'obtenir un diagnostic, essayant de démasquer la maladie, ne le savaient pas, Ils ont trouvé, ils ne l'ont pas découvert? Pourquoi tout ce temps, toutes ces années, avec l’incertitude, la douleur et la souffrance qu’il a engendrées?

Il existe un groupe de médecins fibroskeptiques qui rejettent la fibromyalgie en ignorant les mécanismes de développement de la maladie.

Parallèlement au diagnostic, j'ai également été informé de son caractère chronique et irréversible. Et, avec cela, la mort de l'espoir.Et… après quinze ans, comment accepter et assimiler le fait que je devrais vivre comme cela pour le reste de ma vie? Après une période de deuil pour les multiples pertes entraînées par la maladie et après avoir décidé de ne pas me résigner, les mécanismes et les ressorts nécessaires pour la surmonter ont été activés en moi. Et je peux dire que je l’ai atteint.

Le Dr Javier Rivera, un expert en fibromyalgie que j'ai interviewé il y a quelque temps, a expliqué qu'il existe trois manières fondamentales d'aborder cette maladie: les médicaments, l'exercice et la thérapie psychologique. Vous êtes médecin en psychologie clinique, quels sont les traitements indiqués dans le cas de ces patients?

Une intervention psychologique est nécessaire pour offrir une thérapie efficace, créant des changements dans les attitudes et le mode de vie du patient qui apportent des avantages dans d'autres domaines. Une intervention psychologique est également justifiée par l'impact de la fibromyalgie sur la qualité de vie des patients, leur famille et leur environnement de travail. Le traitement psychologique de la fibromyalgie devrait inclure parmi ses objectifs généraux la modification des comportements douloureux, l'augmentation progressive de la capacité fonctionnelle du patient, la modification des attributions et des croyances mésadaptées, la promotion de stratégies d'adaptation adaptatives et le traitement. des troubles psychopathologiques.

De nombreuses études démontrent l'efficacité de la thérapie cognitivo-comportementale dans le traitement de la fibromyalgie

De nombreuses études démontrent l'efficacité de la thérapie cognitivo-comportementale dans le traitement de la fibromyalgie. Il existe également d'autres techniques thérapeutiques ou modèles à l'efficacité démontrée dans l'approche de la fibromyalgie, tels que la thérapie psychoéducative., les ttechniques de relaxation, hypnose clinique, EMDR (La désensibilisation des mouvements oculaires et le retraitement), etc.

Le but de ces traitements est de supprimer l'utilisation des analgésiques et de concevoir un programme combinant la thérapie physique avec des techniques comportementales et cognitives à des fins de réadaptation et d'adaptation psychosociale, modifiant le mode de vie du patient.

Avantages de l'exercice physique et des thérapies alternatives chez les patients atteints de fibromyalgie

En ce qui concerne la pratique de l'exercice physique, quels sont les sports ou exercices qui semblent le plus efficaces pour soulager les symptômes de cette maladie?

La pratique de l'activité physique contribue à dissiper les tensions et permet au corps de générer des hormones qui procurent une sorte d'immunité contre le stress. La pratique d'exercices et d'étirements peut atténuer la symptomatologie de la fibromyalgie en améliorant la condition physique et la qualité de vie du patient.

La pratique d'exercices et d'étirements peut atténuer la symptomatologie de la fibromyalgie et améliorer l'état physique et la qualité de vie du patient.

Les exercices d'aérobic sont indiqués (marche, marche, natation, aquagym, vélo ...), d'intensité faible à modérée, et augmentent progressivement s'ils sont bien tolérés. Les personnes touchées par une forte présence de fatigue chronique ne tolèrent pas bien l'exercice et vous devez toujours éviter le surmenage et ne pas aller au-delà des capacités de chacun.

Pour les personnes atteintes de fibromyalgie, l'étirement est particulièrement important. La douleur provoque automatiquement des tensions et des spasmes dans le muscle. Un programme équilibré d'étirements est donc utile. L'exercice doit être accompagné par l'apprentissage de techniques de respiration et de relaxation.

La pratique du taichi a également montré des avantages pour les personnes souffrant de fibromyalgie, calmant l'esprit et aidant à avoir plus de flexibilité, à la fois physique et mentale. Les exercices de résistance sont contre-indiqués.

Pensez-vous que la méditation ou d'autres thérapies alternatives sont bénéfiques pour les personnes atteintes de fibromyalgie?

Oui, les soins complémentaires ou les thérapies alternatives sont plus ou moins utiles pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Certaines personnes se réfèrent pour obtenir plus d'avantages que d'autres: acupuncture, physiothérapie, thermothérapie, hydrothérapie, massage, phytothérapie, aromathérapie, musicothérapie, etc.

La méditation et la pleine conscience ont montré des avantages chez les personnes atteintes de fibromyalgie, améliorant la fonction cérébrale et calmant la partie du cerveau responsable de la production des hormones du stress, et améliorant la réponse à la douleur chez les personnes souffrant de douleurs musculo-squelettiques. Il améliore également le système immunitaire.

Une amie a souffert de fibromyalgie pendant des années en période de stress intense, mais après sa première grossesse, il y a huit ans, elle n'a plus eu aucun symptôme. Est-il possible que le bien-être psychologique et émotionnel «guérisse» la fibromyalgie et que les problèmes, au contraire, exacerbent leurs manifestations?

De toute évidence, le bien-être émotionnel et psychologique aide à réduire les symptômes, voire à les faire disparaître, alors qu'un stress physique et émotionnel prolongé peut exacerber les symptômes. Mais n'oubliez pas que la composante hormonale est étroitement liée au développement de la fibromyalgie (grossesse, ménopause, etc.).

Cacher la fibromyalgie empêche la maladie correcte

Vous dites que la fibromyalgie est cachée pour éviter d'être stigmatisée, et vous l'avez cachée vous-même pendant des années à la plupart des gens qui vous entourent. Pensez-vous que ce comportement affecte négativement les chances d'amélioration?

Oui, sans aucun doute. Beaucoup de gens cachent la maladie, car même parmi les membres de la famille, il existe un certain scepticisme, insistant sur le fait qu’il s’agit d’une fatigue passagère et blâmant le patient parce qu’il ne montre ni l’intérêt ni le désir de vaincre l’épuisement et le délabrement. Cela peut aussi être motivé par l'environnement ou l'environnement éducatif dans lequel la personne grandit et se développe, comme c'est mon cas. Dans ma famille n’était pas autorisée dès le plus jeune âge à la moindre plainte, expression de douleur ou de maladie, il était donc naturel de grandir en essayant de cacher toute forme d’expression.

Beaucoup de gens cachent la maladie, car même parmi les parents, il y a un certain scepticisme et insistent sur le fait qu'il s'agit d'une fatigue temporaire.

La dissimulation de la maladie est également une forme de déni, un mécanisme de défense que la personne utilise pour se protéger, mais ne constitue en aucun cas un bon style pour faire face à la maladie. La vérité nous rend libres. Confesser la vérité allège le fardeau. Les chaînes les plus lourdes sont celles que nous nous imposons nous-mêmes.

Y at-il eu des progrès significatifs dans le diagnostic ou le traitement de la fibromyalgie?

Les taux sériques d'α-amylase dans la salive sont à l'étude chez les femmes atteintes de fibromyalgie. Dans le traitement de la fibromyalgie, on commence à utiliser une nouvelle technique appelée électrostimulation transcrânienne de faible intensité, qui est efficace pour réduire la douleur des personnes atteintes de cette maladie.

Conseils pour vivre avec la fibromyalgie

Quel conseil donneriez-vous aux personnes atteintes de fibromyalgie? Que devraient-ils faire pour vivre avec la maladie et ne pas perdre espoir?

Je leur dirais qu'il faut un certain temps pour assimiler l'impact du diagnostic, pour mener à bien le deuil et pour décider de commencer une nouvelle vie. La douleur ne doit pas devenir le centre de votre existence. Ne laissez pas la douleur gérer votre vie. Même si vous n'avez pas choisi votre maladie, vous pouvez en profiter pour apprendre de précieuses leçons de vie. Ne déléguez pas votre pouvoir aux autres et construisez votre vie à partir de vous-même. N'essayez pas de rattraper le temps perdu les jours où vous vous sentez bien en faisant plus que vous ne pouvez, et évitez ainsi une rechute.

N'essayez pas de rattraper le temps perdu les jours où vous vous sentez bien en faisant plus que vous ne le pouvez, et évitez ainsi une rechute.

Les jours dans lesquels vous vous trouvez le plus mal classent vos tâches par ordre de priorité, déterminez votre dose, ne faites que celles que vous pouvez et reposez-vous entre devoirs. Qu'est-ce que vous ne pouvez pas faire un autre jour, et ainsi éviter une nouvelle épidémie. Apprenez à écouter votre corps pour connaître ses besoins. ne forcez pas, n'allez pas au-delà de vos possibilités. Trouvez un but et un sens dans votre vie. Développer de nouvelles relations interpersonnelles. Prolongez le temps consacré aux activités enrichissantes. Prenez les rênes de votre vie. Ne laissez personne piétiner votre espoir. Avoir un agenda ou un journal et conserver une trace écrite peut être un outil précieux pour votre programme d'autogestion.

Recuerdos de la secundaria las voy a extrañar (Août 2019).