En octobre 2014, le Hôpital Clinique San Carlos de Madrid a lancé le Unité d'hospitalisation à domicile pour bébés prématurés de faible poids qui répond à certains critères médicaux. Il s’agit d’un programme de sortie à domicile pouvant accueillir les parents qui le souhaitent, tant que leur bébé est capable de se nourrir par la bouche, n’ont pas besoin de médication parentérale et que leur situation clinique est stable. "Nous sommes très enthousiastes à propos de cette nouvelle unité", déclare le Dr Enrique Criado, néonatologue responsable du médecin de cette unité, et nous pensons avant tout que cela profitera aux parents et aux enfants, qui seront beaucoup mieux, plus le séjour à l'hôpital est court, plus le risque de complications d'infections diminue. " Dr. Criado et Carmen Sánchez, infirmière de l'Unité et responsable des visites à domicile de petits patients, expliquent le fonctionnement de cette initiative et ses principaux avantages.

Dr. Enrique Criado

Responsable médical de l'unité d'hospitalisation à domicile de néonatologie de l'hôpital clinique de Madrid

Quelles sont les directives suivies dans les unités néonatales pour prendre soin des bébés prématurés?

Presque toutes les unités de néonatologie, non seulement en Espagne mais dans le monde entier, suivent les mêmes directives. La première information est toujours fournie par les gynécologues, qui nous indiquent si leur mère présente un risque élevé d'accouchement prématuré, ou si l'accouchement est imminent et n'a aucun moyen de l'arrêter. À partir de là, nous commençons et les schémas initiaux sont généralement très similaires: minimisez l’agression envers ces enfants, car jadis, ils étaient presque tous intubés au moment de la naissance et que des techniques de ventilation moins agressives sont utilisées, et cela permet de réduire le nombre de suites. La gestion de ces bébés en termes d’administration d’antibiotiques, de liquides à nourrir, de nutrition… est très similaire partout. En général, nous utilisons la nutrition parentérale dans les premiers jours et nous la retirons dès que possible car lorsque nous retirons les lignes - les accès veineux nécessaires pour administrer la nutrition parentérale - nous diminuons le risque d'infections chez les enfants, l'une des complications les plus fréquentes.

Les parents sont-ils autorisés à rester avec eux pendant leur hospitalisation?

Dans le Hôpital clinique nous avons une unité à porte ouverte, ce qui implique que le père et la mère du bébé sont (ou peuvent être) 24 heures à l'intérieur de l'unité néonatale, même lorsque nous pratiquons des techniques avec les enfants; Certains parents ne tolèrent pas cette situation et préfèrent s'absenter, mais d'autres parents, même lorsqu'ils empruntent la route de leur enfant ou que nous procédons à un test, préfèrent être présents. C'est comme une situation de protection envers leurs enfants, même si beaucoup de parents ne peuvent pas le supporter.

À l’hôpital clinique, nous avons une unité à porte ouverte, ce qui signifie que les parents du bébé peuvent être dans l’unité de néonatologie 24 heures sur 24, même lorsque nous testons les enfants.

Quels critères médicaux un bébé prématuré doit-il respecter pour pouvoir quitter rapidement son domicile?

Nous faisons une évaluation dans laquelle, à partir du moment où le néonatologiste dit "cet enfant est candidat pour aller chez lui", entre en jeu la disponibilité de l'hôpital, l'acceptation du travailleur social et celle du psychologue et de l’infirmière qui sera responsable de la sortie du foyer. Auparavant, nous avons également eu beaucoup de contacts avec les parents, car depuis la naissance d’un gros bébé prématuré - qui peut naître avec 700 grammes - jusqu’au moment où nous considérons que nous pouvons donner une décharge à la maison, qui se situe entre 1 700 et 1 800. Deux mois d’hospitalisation peuvent s'écouler et, pendant ce temps, les parents ont eu des contacts avec l’assistant social, avec les psychologues, avec les infirmières, avec nous, les néonatologues ... Et nous faisons une idée des parents avec lesquels nous avons affaire. Ce sont généralement des parents qui ont vécu une période très difficile et qui ont vécu de nombreux moments d'incertitude concernant même la vie de leur fils, et nous considérons qu'ils peuvent le ramener à la maison. À ce moment-là et avec tous les professionnels impliqués dans l'accord, nous devons demander aux parents, car nous pensons souvent qu'ils sont formés et qu'ils ont peur quand on leur demande s'ils veulent rentrer chez eux, ce qui est un moment différent. décharge définitive

Pour les parents, il faut supposer qu'ils assument la responsabilité de devoir prendre la décision de rentrer à la maison avec leur enfant ...

Nous vous le proposons. Habituellement, quand ils ont eu un mois et un mois ou deux mois de revenu, ils sont très fatigués parce qu'ils sont dans une sorte de nid-de-poule.Et c’est que lorsque vous vivez une situation de stress les premiers jours, nous ne pouvons pas dormir et rester pratiquement sans repos car le stress lui-même vous empêche de dormir, mais une fois que vous passez ces premiers moments de débordement et que l’enfant est stable et en croissance, vient le la tranquillité et la détente et nombreux sont les parents qui ont traversé une si mauvaise épreuve que c’est comme si ils avaient une très grosse chute. Ils sont épuisés, pour ainsi dire. Ce sont des parents, en particulier dans le cas des mères qui restent plus longtemps avec nous, qui passent des journées entières dans l’unité néonatale, et les journées entières loin de la maison sont épuisantes, vous ne vous reposez pas de la même façon, vous devez aller au restaurant ..., c'est très difficile, c'est pourquoi, quand ce moment arrive, merci beaucoup.

Dans d'autres centres plus expérimentés en sortie précoce, certains enfants partent avec de l'oxygène chez eux ou peuvent même aller avec un tube pour être nourris à la maison.

Et en ce qui concerne les critères médicaux relatifs à l’enfant, quelles sont les conditions que doit remplir le bébé pour pouvoir être libéré?

En ce moment, nous commençons, nous suivons deux critères: le premier est le poids, environ 1 700-1 800 kg, et le second, selon lequel le bébé n'a besoin d'aucun type d'aide à la respiration ni d'aide pour manger, c'est-à-dire ne mange que par la bouche ; Nous préférons évidemment être allaités au sein, et beaucoup de nos enfants rentrent chez eux avec un allaitement exclusif, mais il y en a d'autres qui doivent y aller avec l'allaitement. S'ils sont capables de se nourrir sans tube, mais avec un biberon ou avec le sein de leur mère, on considère la décharge. Nous introduirons progressivement davantage de directives, car dans d’autres centres où les enfants sortent tôt plus tôt, certains enfants rentrent chez eux avec de l’oxygène, ou même avec un tube pour être nourris à la maison.

Avez-vous eu l'occasion d'évaluer les avantages pour les bébés et leurs parents en matière de soins à domicile pendant le fonctionnement de cette unité de congé précoce?

Nous n'avons que peu de temps, seulement quatre mois, mais le sentiment que nous avons, et pour le moment, c'est une sensation, c'est que les parents sont heureux. Tout à coup, ils découvrent qu'ils peuvent éviter un séjour dans un hôpital qui allait durer un mois ou plus, ce qui est très important pour la stabilité de la maison, car il ne faut pas oublier que le bébé prématuré est non seulement qu'il rentre chez lui et que les frères de cet enfant et le reste de la famille retrouvent leur rythme de vie normal. C’est pourquoi les parents nous transmettent le plus ce qu’est la joie d’être à la maison et de retrouver une vie normale. Nous n’avons toujours pas d’autres résultats à ce jour, même si nous ne tarderons pas à les avoir.

Nous suivons les prématurés jusqu'à l'âge de huit ans afin de détecter rapidement toute altération qu'ils pourraient subir et d'obtenir des informations permettant de prévenir les problèmes et d'améliorer les traitements.

Quel âge ont ces enfants ont besoin de soins spéciaux?

La surveillance des bébés prématurés va jusqu'à huit ans. Pour nous, il est très important de suivre ces enfants. d'abord par les enfants eux-mêmes, afin de détecter rapidement toute altération dont ils pourraient souffrir, et ensuite comme moyen de collecte d'informations, ce qui nous aide à prévenir les problèmes ou à améliorer nos traitements.

Certains enfants auront besoin de soins spéciaux pendant des années, et d'autres en ont un minimum besoin. À l'hôpital, nous avons un service de réadaptation et nous avons également un psychologue spécialisé dans les grands prématurés et les jeunes enfants qui nous aident dans le suivi. Le service de réadaptation commence à voir ces bébés à l'âge de 48 heures et continue de les voir pendant des semaines, voire des mois, et dans certains cas pendant des années.

Est-il conseillé aux enfants prématurés d'aller à la garderie seulement quelques mois ou un an?

Cela a plusieurs réponses, ce n'est pas facile, car si la mère doit rejoindre le travail, nous avons peu d'options. Certains bébés prématurés voudraient que nous n'allions pas à la crèche parce qu'ils ont eu des problèmes de poumons, un diagnostic de dysplasie broncho-pulmonaire, avec laquelle nous soupçonnons qu'ils vont avoir des complications, mais parfois les parents n'ont pas de grands-parents, ou ils n'ont pas la capacité d'arranger d’une personne qui s’occupe de leur enfant et la seule option qu’elles ont est la garderie. Si nous nous plaçons dans la situation idéale, nous préférerions qu'ils ne vont pas à la crèche pendant au moins les deux premières années.

Si nous nous plaçons dans une situation idéale, nous préférerions que les enfants prématurés ne se rendent pas à la crèche pendant au moins les deux premières années.

Actuellement, les bébés prématurés ont de nombreuses chances de survivre et subissent moins de conséquences. Quelles sont les principales avancées qui ont rendu cela possible?

Comme je l'ai dit, l'assistance respiratoire a été essentielle, car auparavant, nous avions souvent besoin d'intuber les bébés et de rester sous ventilation assistée. Aujourd'hui, grâce aux dispositifs dont nous disposons, ce besoin a diminué et, dans de nombreux cas, nous ne les avons même pas intuitivement.

Bien qu'avant cela, et dans l'ordre chronologique, je pense qu'il est très important de reconnaître le travail des gynécologues. L'administration de corticostéroïdes avant l'accouchement, qui permet la maturation des poumons chez les enfants, a considérablement réduit les complications pulmonaires et les séquelles à long terme. À la clinique, nous avons un accord avec les gynécologues qui, dès l’arrivée de 23 semaines d’âge gestationnel et en cas de risque d’accouchement prématuré, administrent des corticoïdes à la mère. Cela signifie que les poumons de l'enfant seront mieux préparés si, malheureusement, le moment de la naissance anticipée arrive. À cela, il faut ajouter l'utilisation de meilleures directives nutritionnelles et de meilleurs antibiotiques, ce qui a également contribué. Tout est petit gouttelettes qu'à la fin, ils forment un grand la mer

Carmen Hernández

Infirmière de l'unité d'hospitalisation à domicile de néonatologie de l'hôpital clinique de Madrid, responsable des visites à domicile

Avant de rentrer à la maison, préparez-vous les parents d’une manière ou d’une autre pour qu’ils sachent s’occuper seuls des besoins du bébé?

Oui, pendant toute la période de votre admission à l’hôpital, il y a une école de parents Ce sont des ateliers théoriques et pratiques que nous donnons au personnel de l'unité et dans lesquels nous nous occupons d'instruire les parents sur la manière dont ils doivent réagir à certaines situations à la maison. Nous leur donnons un atelier sur l'allaitement maternel, sur le lavage des mains et sur les infections respiratoires, un problème très important chez ces très jeunes enfants. Nous organisons également des ateliers sur la réanimation cardiopulmonaire de base et sur la mort subite du nourrisson. C’est-à-dire que pendant leur séjour à l’Unité, nous les formons à savoir comment évaluer et répondre aux besoins de leurs enfants.

Comment fonctionne exactement le programme de sortie anticipée?

Nous avons d’abord une réunion avec les parents au cours de laquelle nous expliquons le fonctionnement du programme de soins à domicile, car c’est un programme volontaire pour les parents qui souhaitent en profiter. Ceux qui ne le souhaitent pas rentreront chez eux quand leur enfant aura le bon poids, soit 2 200 g. Je les rencontre la veille de la sortie et leur explique un peu tout ce qu’ils ont à faire à la maison, s’ils ont des questions ou s’inquiètent de quelque chose et nous leur fournissons la documentation qu’ils remplissent à la maison, un graphique pour qu’ils puissent voir que nous leur avons envoyé, ils le font, et le lendemain, nous nous réunissons pour voir s’ils doutent de la documentation fournie.

24 heures après la sortie, je vais à la maison pour voir comment les enfants se sont adaptés à leur environnement familial. Il n'y a généralement pas de problème et les parents sont généralement très heureux. Si l'évaluation est normale, je reviens au troisième jour et à partir de là, il s'agit d'une visite hebdomadaire, à moins que nous n'observions quelque chose qui rend la visite plus continue. Nous avons un téléphone dans l'unité disponible 24h / 24 et ils partent calmement en pensant que si vous avez des questions à n'importe quelle heure du jour ou de la nuit, vous pouvez appeler le téléphone pour le résoudre.

Pendant l'hospitalisation, nous fournissons des soins complets à la famille et nous essayons de faire en sorte que les parents s'occupent eux-mêmes de leurs enfants. Cela les aide beaucoup quand ils sont à la maison pour valoriser le bébé et savoir quels sont leurs besoins.

Ces bébés ont-ils des besoins en nourriture, hygiène, sommeil ... différents de ceux des enfants nés à terme?

Lorsque nous les libérons pour une hospitalisation à domicile, ils ont généralement les mêmes besoins qu’un séjour à terme. Oui, c’est vrai que dans le cas de la nourriture, en particulier du sein, nous avons généralement quelques difficultés. C’est pourquoi nous leur expliquons certaines postures facilitant l’allaitement au sein, et nous leur enseignons également les signes de la faim à leur donner manger avant de devenir très nerveux, car s’ils n’ont pas beaucoup de mal à s’accrocher à la poitrine. Quoi qu'il en soit, les mamans sont à l'hôpital presque toute la journée et toutes les questions qui peuvent survenir pendant leur séjour sont résolues, et cela leur sert également à la maison.

Pendant l'hospitalisation, nous faisons plus qu'assister exclusivement au bébé, nous accordons une attention particulière à la famille et nous essayons que les parents qui passent beaucoup de temps dans l'unité fassent de même avec leurs enfants, qu'ils soient aussi indépendants que possible et que Quand ils sont à la maison, il est très utile d’évaluer le bébé et de connaître leurs besoins. De plus, toutes les questions qu’ils ont, ils nous consultent et, comme nous les observons en permanence, si nous voyons quelque chose qu’ils ne font pas bien ou qu’ils pourraient améliorer, nous le leur avons indiqué.

Je suppose que vous leur expliquez également quels signes peuvent avertir que le bébé souffre peut-être d'un problème ...

Oui, puisqu'ils sont dans l'unité depuis longtemps, ils savent également se différencier lorsque l'enfant pleure à cause de la faim, lorsqu'il pleure parce qu'il a mal ou parce qu'il lui est arrivé quelque chose. Nous essayons d'apprendre à différencier les types de pleurs, car les bébés n'ont pas d'autre moyen de s'exprimer. De plus, ces enfants sont très prédisposés à la colique.Étant donné que l’unité offre des soins complets et considère la famille comme une psychologue, une assistante sociale et une physiothérapeute, ces derniers apprennent à leurs parents à faire des massages pour soulager les coliques et leur enseignent des exercices pour les problèmes respiratoires. ils peuvent aussi jouer à la maison.

L'idée est que le bébé rentre chez lui dans de bonnes conditions cliniques, mais aussi qu'il recouvre la vie normale de la famille, car surtout lorsqu'il y a des frères et soeurs, les parents passent des moments terribles.

Vérifiez-vous également que le domicile répond aux conditions qui permettent à l’enfant de sortir plus tôt?

Oui, nous effectuons une évaluation intégrale du candidat avant la sortie de son domicile. Ce que le travailleur social valorise normalement, outre les conditions économiques de la famille, sont les conditions de la maison, qui en hiver doivent être chauffées et non humides. et le psychologue comprend que les conditions psychiques des parents sont appropriées. Même si des parents nerveux ont douté de la possibilité de participer au programme, puis à la maison, nous avons été surpris par sa réaction, qui a été bien meilleure que nous le pensions. C’est que le bébé rentre chez lui en bon état clinique, mais aussi que la vie normale de la famille se rétablisse, car surtout quand il ya des frères et sœurs terribles, ils ne voient presque pas l’autre enfant, leur demande-t-il. pour le petit frère qui est admis ..., et normaliser la situation familiale est également important.

Et pour que l'enfant soit définitivement libéré, quels critères doivent être remplis?

Nous estimons que l’enfant a une évolution satisfaisante et qu’il prend du poids, car de nombreux bébés minuscules allaitent seuls pendant l’allaitement. Au début, ils restaient un peu stagnants, mais plus tard, ils commençaient à prendre du poids. Nous sommes acquittés tant qu’aucun processus n’a été mis en place lors de l’admission à domicile. Si je vois une complication, je dispose toujours du néonatalogiste responsable du programme pour pouvoir consulter, mais il n'est généralement pas nécessaire d'évaluer les enfants dès la sortie de l'hôpital. Avec la sortie du domicile, nous les référons directement à leur centre de santé, que je les accompagne aussi le premier jour.

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