La sclérose latérale amyotrophique, connue sous le nom de SLA, est une maladie rare qui affecte les neurones qui s’occupent des muscles volontaires, les dégénérant progressivement et provoquant la paralysie et l’atrophie de ces muscles.

La ELA, qui célèbre le mardi 21 juin son anniversaire Journée mondiale, est la troisième maladie neurodégénérative la plus répandue et, bien qu’il n’y ait pas de profil clairement établi, elle est généralement diagnostiquée chez les patients d'âge moyen qui consultent le spécialiste après avoir observé des signes évidents, tels que Chutes, troubles de l'élocution, de la respiration ou de la déglutition.

Les experts avertissent qu’en Espagne, la prévalence de cette maladie, très invalidante, est plus élevée que dans d’autres parties du monde; Chaque année, près de 900 nouveaux cas sont diagnostiqués et le nombre total de personnes touchées est d'environ 4 000 patients. «En Espagne, la prévalence de la SLA est plus élevée que dans d’autres parties du monde. Si la normale est d’un cas pour 100 000 habitants, ce pourcentage monte ici à près de 3 pour 100 000», explique le médecin de l’hôpital Laguna Care Center à Europa Press. Yolanda Zuriarraín, spécialiste de l'assistance à ces patients en fin de vie.

Le spécialiste souligne en outre que l'espérance de vie n'est pas très longue, "la moyenne est de deux à cinq ans à partir du moment où elle est diagnostiquée", car à ce moment-là, la personne touchée perd sa capacité de mouvement et de contrôle des muscles volontaires. , affectant la mobilité des membres supérieurs et inférieurs, la parole, la respiration et la déglutition.

"Cela affecte le système nerveux central - explique-t-il - ce qui provoque une dégénérescence des neurones du cortex cérébral, ce qui donne des symptômes de faiblesse musculaire progressive sous forme de paralysie, qui peut se propager dans tout le corps, ainsi que des altérations motrices vous ne pouvez pas marcher, ni bouger vos mains, de sorte que vous ne pouvez pas écrire, manger, etc., cela finit par produire le plus aigu et le plus fatal, ce qui est un insuffisance respiratoire".

Au cours des 20 dernières années, la connaissance de la maladie a beaucoup progressé et de nouveaux médicaments ont été découverts qui ralentissent sa progression.

Bien que cette perte de facultés soit progressive, chaque cas évolue et est différent, pour cette raison et en raison du manque de connaissance de son origine, "c'est une maladie qui prend du temps à diagnostiquer". Cependant, cela n’affecte pas le plan cognitif, c’est-à-dire que l’intelligence ou le raisonnement ne sont pas altérés.

"Au cours des 20 dernières années, la connaissance de la maladie a beaucoup progressé, un peu plus de recherche a été réalisée au niveau épidémiologique, les critères de diagnostic ont été synthétisés ou précisés, et de nouveaux médicaments ont été découverts qui ralentissent ou ralentissent que la maladie ne progresse pas aussi rapidement ", observe Zuriarraín.

Plus de ressources sont nécessaires

Bien qu’il s’agisse d’une maladie incurable, les symptômes peuvent être traités pour que les patients bénéficient de la meilleure qualité de vie possible. Pour cela, il est important que les équipes multidisciplinaires leur apportent leur aide.

"Ces patients ont besoin de beaucoup d'aide psychologique et fonctionnelle", explique-t-il. Avec la création de ces équipes, "beaucoup de progrès ont été accomplis", car "ils respectent l'autonomie du patient dans ses interventions lorsqu'ils fournissent des aides techniques, mécaniques, servir à prolonger leur qualité de vie ".

De l'avis de cet expert, toutefois, l'investigation de cette pathologie présente toujours un déficit important, même s'il existe différentes lignes de travail dans le monde, mais les personnes les plus nécessiteuses ont besoin de soins plus importants et de meilleure qualité. En ce sens, Zuriarraín demande davantage de ressources, car ces patients ont de plus en plus besoin d'antibiotiques, d'ergothérapie ou de physiothérapie et, en général, "d'une assistance spécifique qui peut leur donner envie de vivre". "Vous devez élaborer un plan d'action avec le patient et donner vie à sa vie", ajoute-t-il.

Source: EUROPE PRESSE

Food as Medicine: Preventing and Treating the Most Common Diseases with Diet (Août 2019).