Patients affectés par épidermolyse bulleuse - connu sous le nom de «peau de papillon» - ils doivent suivre un traitement consistant à appliquer des pansements et des pansements antiseptiques sur les lésions que la maladie produit sur la peau.

Cela coûte très cher, car il est nécessaire de faire les cures très souvent - toutes les deux ou trois heures -, donc, de la Butterfly Leather Association (DEBRA), ils exigent que ces produits soient distribués gratuitement, car beaucoup de personnes touchées ne peuvent y faire face. aux dépenses que votre traitement entraîne.

On estime qu'en Espagne, environ 1 000 personnes sont atteintes de la «peau de papillon», caractérisée par l'apparition de plaies et de cloques sur la peau.

Nieves Moreno, président de DEBRA, a profité de la célébration de la réunion nationale des peaux de papillons affectées pour demander que le «droit» de tous les patients atteints d'épidermolyse bulleuse soit étendu de recevoir gratuitement les pansements et les pansements dont ils ont besoin. Méfiez-vous, car même dans la même communauté, dans certains villages, les malades n'ont pas à les payer, alors que dans d'autres, ce sont les patients eux-mêmes ou leur famille qui doivent les payer.

On estime qu’en Espagne, environ 1 000 personnes sont atteintes de cette maladie, qui n’est actuellement pas soignée, et qui se caractérise par l’apparition de plaies et de cloques sur la peau des patients. Il existe différents types de «peau de papillon» et, dans le cas des plus graves - dystrophes récessifs - les patients ont des cloques dès la naissance, leur peau est extrêmement fragile et ils perdent la mobilité de leurs articulations.

Les blessures subies par les patients, qui peuvent également se développer dans la bouche et l'œsophage, leur causent beaucoup de douleur et augmentent le risque de contracter des infections, tout en ayant un impact psychologique important et en isolant socialement le patient.

Bien que, malheureusement, la maladie progresse avec le temps, de nombreux patients se retrouvent dans un fauteuil roulant et que leur espérance de vie ne dépasse généralement pas 30 ou 40 ans. Les experts affirment que des progrès sont en cours dans le diagnostic génétique et moléculaire de Cette maladie, qui contribuera au développement de nouveaux traitements possibles basés sur la thérapie génique.

How I Deal with Chronic Pain (Août 2019).